‚I would prefer not to‘ Organ donation between unease and criticism. A sociological and ethical analysis.

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In Germany, post mortem organ transplantation not only depends on the explicit consent of the donor in an actual case, but is also subject to the acceptance amongst the general public. At the same time, among the German population there is a significant discrepancy between expressed positive attitudes towards organ donation and active willingness to donate one’s organs after diagnosed brain death, for example documented by filling in a donor card. Thus, ‘organ shortage’ – the gap between transplantable organs and the number of patients on the waiting list for organ donation – is commonly reduced to a lack of willingness to donate. Thus, (new) legal regulations and public campaigns aim to increase the willingness to donate among the general public by providing information. Although campaigns present the attitude towards organ donation as being up to an individual decision, they seem to be biased as they only show moral arguments in favor of organ donation like altruism, responsibility, or social conformity. As the reluctance to donate is only seen as a factor to be overcome, in-depth studies on reasons for reluctance are missing. The project aims for a better understanding and differentiated characterization of those who are uncertain or reluctant regarding organ donation. We combine a sociological and ethical approach and ask what kinds of scepticism about organ donation are expressed and enacted as well as whether they represent morally consistent positions. We also focus on the conflict between the social marketing on organ donation and its addressees. We conduct interviews and focus groups with citizens concerning their potential involvement in post-mortem organ donation that also address, among other things, uncertainties, disappointments, fears and vulnerability (sociological subproject). Furthermore, we analyze various German poster and informational campaigns that were carried out in the last 20 years by using approaches of multimodality and visual studies. Here, it is of interest whether these campaigns maintain a both morally and politically consistent image or whether they produce morally relevant discrepancies (bioethical subproject). We assume that uncertainty and refusal may have ‘good’, albeit implicit or emotional reasons. By linking both subprojects, we expect both scientifically and socio-politically relevant results. Not only do we aim to receive new empirical insights on the social ambivalences of organ donation, but also, through the bioethical analysis of public moral encouragement and further development of socio-theoretical and normative approaches, to provide a contribution to the reflection of the social significance of transplantation medicine.

People involved:

Annerose Böhrer, M.A.

Dr. Larissa Pfaller

Prof. Dr. Silke Schicktanz

Dr. Solveig Lena Hansen

Angelika Wunder

Moritz Kuhles

Christian Vogt

Marion Enachescu

Deliverables:

  • Adloff, Frank / Pfaller, Larissa (2017): Critique in statu nascendi? The Reluctance towards Organ Donation. In: Historical Social Research, special issue „Critique and Social Change: Historical, Cultural, and Institutional Perspectives„, Volume 42, Issue 3, S. 24-40
  • Hansen, Solveig Lena / Eisner, Marthe Irene / Pfaller, Larissa / Schicktanz, Silke (2017): “Are You In or Are You Out?!” Moral Appeals to the Public in Organ Donation Poster Campaigns: A Multimodal and Ethical Analysis. In: Health Communication, DOI: 10.1080/10410236.2017.1331187.
  • Schicktanz, Silke / Pfaller, Larissa / Hansen, Solveig Lena / Boos, Moritz (2017): Attitudes towards brain death and conceptions of the body in relation to willingness or reluctance to donate: Results of a student survey before and after the German transplantation scandals and legal changes. In: Journal of Public Health. Link
  • Schicktanz Silke /  Wöhlke, Sabine (2017): The Utterable and Unutterable. Anthropological Meaning of the Body in the Context of Organ Transplantation. Dilemata, 9, 23, 107-127.
  • Schicktanz, Silke / Wöhlke, Sabine (2017): Leben im Anderen. Vorstellungen zur Personalitätsübertragung zwischen kulturell Sagbarem und Unsagbarem. In: H. Knoblauch et al. (Hg.): Transmortalität und Organspende. Weinheim, 75-105.
  • Schicktanz, Silke / Pfaller, Larissa / Hansen, Solveig Lena (2016): Einstellungen zur Organspende. Kulturell tief verwurzelt. In: Deutsches Ärzteblatt, 113 Jg., H. 37, S. A1586-A1588. Link
  • Böhrer, Annerose / Wunder, Angelika (2016): Ja? Nein? Vielleicht? Diskurs und Kritik der Organspende. In: Diatra – Zeitschrift für Nephrologie, Transplantation und Diabetologie, H. 4-2016, S. 48-50.
  • Hansen, Solveig Lena / Schicktanz, Silke (im Erscheinen): Bilder fürs Leben: Versteckte moralische Botschaften als Reaktion auf die Krise der Organspende. In: A. Esser et al. (Hg.): Die Krise der Organspende – Anspruch, Analyse und Kritik aktueller Aufklärungsbemühungen im Kontext der postmortalen Organspende in Deutschland. Berlin.

  • Hansen, Solveig Lena: Reihe „Situiertes Wissen – Theorie, Methodologie, Empirie“. Workshop: „Forschen im und über das Netz“, mit Dr. Christoph Bareither (Tübingen): online.feld.forschen. Ethnografische Analysen durch das Medium Internet. 23./24.01.2017, Göttingen.
  • Adloff, Frank / Pfaller, Larissa /  Schicktanz, Silke / Hansen, Solveig Lena: „Ja? Nein? Vielleicht? Diskurs und Kritik der Organspende“. Interdisziplinäre Abschlusstagung, 18.-19.07.2016, Erlangen. Download Programm, Download Poster, Link Videoaufzeichnung
  • Adloff, Frank / Pfaller, Larissa /  Schicktanz, Silke / Hansen, Solveig Lena: Podiumsdiskussion „Organspende zwischen Aufklärung und Reklame – Ein Gespräch über Kampagnen, Medien und Kritik“, Moderation: S. Schicktanz, 18.07.2016, Erlangen. Download Poster
  • Hansen, Solveig Lena: Reihe „Situiertes Wissen – Theorie, Methodologie, Empirie“. Workshop: „Analysen visueller Narrative in der Geschlechterforschung – praktische Anwendung und theoretische Reflexion?“ mit Prof. Dr. Elke Grittmann (Lüneburg), 30.6./1.7.2016, Göttingen.
  • Hansen, Solveig Lena / Schicktanz, Silke: ‘TO WHOM IT MAY CONCERN…’ Methodological and Ethical Perspectives of Visual Health Communication. International Workshop, 07.10.2015, Göttingen. Download Flyer
  • Pfaller, Larissa / Hansen, Solveig Lena: „Die Kritik an der Organspende“, 31.03.2015, Erlangen. Download
  • Schicktanz, Silke / Pfaller Larissa: „Frauen geben, Männer nehmen?“ Genderaspekte in der Organtransplantation – empirische, theoretische und normative Fragen. Gefördert durch das Büro für Gender und Diversity der FAU –  „Förderung der Chancengleichheit für Frauen in Forschung und Lehre“ (FFL), 31.01.2014, Erlangen.

  • Hansen, Solveig Lena / Böhrer, Annerose (2016): Organtransplantation in Deutschland. Ein Überblick über Kampagnen, ihre Wirkweisen und ethische Relevanz. IPPNW-Studierendentreffen, 12.11.2016, Hannover.
  • Hansen, Solveig Lena / Pfaller, Larissa (2016): “Als wäre es völlig normal oder einfach“ – Wirkmechanismen moralischer Botschaften deutscher Organspende-Kampagnen. In: 25. Jahrestagung der Deutschen Transplantationsgesellschaft, 05.-08.10.2016, Essen.
  • Schicktanz, Silke / Pfaller, Larissa / Hansen, Solveig Lena (2016): Ergebnisse einer quantitativen Umfrage unter Göttinger Studierenden vor und nach den Skandalen: Der Einfluss von Körperkonzepten und Einstellungen zum Hirntod auf die Spendebereitschaft. In: 25. Jahrestagung der Deutschen Transplantationsgesellschaft, 05.-08.10.2016, Essen.
  • Böhrer, Annerose / Pfaller, Larissa (2016): „Für mich ist es fast eine Grenzüberschreitung“. Zum Unbehagen mit der Organspende. In: Geschlossene Gesellschaften – 38. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Soziologie, 26.-30.09.2016, Bamberg.
  • Hansen, Solveig Lena / Schicktanz, Silke / Pfaller, Larissa (2016): Zwischen Information und Befürwortung Ethische Aspekte öffentlicher Gesundheitskommunikation am Beispiel der Organtransplantation (Poster-Präsentation). In: Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin, 22.-24.09.2016, Bielefeld.
  • Böhrer, Annerose (2016): Materielle Kultur medizinischer Netzwerke am Beispiel Organspende, In: FIW Summer School 2016, Bridging the Gap: Soziologische Theorie und empirische Forschung, 06.-09.09.2016, Bonn.
  • Pfaller, Larissa / Hansen, Solveig Lena (2016): Warum das Nein zur Organspende so schwer fällt. In: Ja? Nein? Vielleicht? Diskurs und Kritik der Organspende. 18.-19.07.2016, Erlangen. Link Videoaufzeichnung
  • Böhrer, Annerose (2016): „Mein Ausweis, meine Entscheidung“? – Eine objektsoziologische Spurensuche im Organspendediskurs (Posterpräsentation), In: Ja? Nein? Vielleicht? Diskurs und Kritik der Organspende, 18.-19.07.2016, Erlangen.
  • Wunder, Angelika (2016): Wem möchte ich meine Organe spenden? (Posterpräsentation), In: Ja? Nein? Vielleicht? Diskurs und Kritik der Organspende, 18.-19.07.2016, Erlangen. Link Videoaufzeichnung
  • Hansen, Solveig, Lena / Schicktanz, Silke (2016): Face-to-face?! Zur moralischen Relevanz und sozialen Funktion visueller Botschaften in der Transplantationsmedizin, In: Nach der Hybridität. Medien und Politiken der Transplantationen, 23.-25.06.2016, Gießen.
  • Hansen, Solveig, Lena / Schicktanz, Silke (2016): No space for rejection?! The moral relevance of campaigns in the discourse of organ transplantation (Posterpräsentation), In: World Congress of Bioethics, 14.-17.06.2016, Edinburgh.
  • Schicktanz, Silke / Hansen, Solveig Lena (2016): A critical reflection on moral claims and invocations of public campaigns for organ donation – Discrepancies, potential conflicts, and practical limitations, In: Workshop ELPAT-Working Group: “Public Issues”, 06.-08.05.2016, Granada.
  • Hansen, Solveig Lena / Pfaller, Larissa (2016): Depicting Moral Messages – an Analysis of German Poster Campaigns on Organ Transplantation. In: 4th ELPAT Congress. Ethical, Legal and Psychological Aspects of Transplantation. Global Challenges, 22.-25.04.2016, Rom.
  • Pfaller, Larissa / Schicktanz, Silke / Hansen, Solveig Lena (2016): Increased Organ Donation Willingness after German Transplantation Scandals. The Influence of public Attitudes towards Brain-death and Concepts of the Body. In: 4th ELPAT Congress. Ethical, Legal and Psychological Aspects of Transplantation. Global Challenges, 22.-25.04.2016, Rom.
  • Pfaller, Larissa / Hansen, Solveig Lena (2016): Rejecting Organ Donation – A Typology of Reluctance (Poster-Präsentation). In: 4th ELPAT Congress. Ethical, Legal and Psychological Aspects of Transplantation. Global Challenges, 22.-25.04.2016, Rom.
  • Schicktanz, Silke (2015): Moralische Appelle, Kampagnen und öffentliche Information zur Organspende: eine kritische Zwischenstandsanalyse, In: 27. Medizin-Theologie-Symposium der Evangelischen Akademie Tutzing: „…als wär`s ein Teil von mir…“ Zur Debatte um Hirntod, Organspende und Transplantation, 27.–29.11.2015, Rothenburg.
  • Hansen, Solveig Lena (2015): Pictures for Life. Analyzing the Moral Iconography of the German Organ Transplantation Foundation, In: International Workshop: ‘TO WHOM IT MAY CONCERN…’ Methodological and Ethical Perspectives of Visual Health Communication. Department of Medical Ethics and the History of Medicine, 07.10.2015, Göttingen.
  • Pfaller, Larissa / Hansen, Solveig Lena (2015): Projektvorstellung: „Ich möchte lieber nicht“, Workshop: Die Kritik an der Organspende, 31.03.2015, Erlangen.
  • Hansen, Solveig Lena / Pfaller, Larissa (2015): Soziologische und ethische Fragen an das Unbehagen mit der Organspende: Ein interdisziplinäres Projekt zur Praxis der Kritik. In: „Organspende und Transmortalität: Die Perspektive der Medical Humanities“, 20.03.2015, Aachen.
  • Schicktanz, Silke (2015): Finanzielle Anreize für die Organspende? Empirisch-ethische Überlegungen, Institut für Psychosomatik, Kolloquium, 12.01.2015, Charité Berlin.
  • Schicktanz, Silke (2014): Why giving organs? Empirical and ethical insights on altruism, incentives, and reciprocity, Bioethik-Kolloquium, 16.12.2014, Universitätsmedizin Innsbruck.